Příběh Johanky a Elišky
Jmenuji se Michaela Moravcová a jsem matkou Elišky a Johanky Mikšovských.
Holky jsou předčasně narozená jednovaječná dvojčata z jedné placenty. Ač se holky narodily v 31.týdnu,byly to naprosto zdravá a vitální miminka. Od jejich půl roku věku, jsem s nimi bohužel zůstala sama a to se stále nezměnilo. První rána přišla, když byly holkám čtyři roky a byl jím diagnostikován autismus. Z toho důvodu začaly chodit do Plzně, do speciální školky a posléze i do školy, kam je vozím dodnes.
Okolo sedmého roku začala mít Eliška problémy s motorikou. Bez příčiny nekontrolovatelně padala a neměla najednou sílu ušlápnout kolo, na kterém dříve bez problémů a ráda jezdila. Johanka začala mít problémy stejného rázu o pár měsíců později. Proto byla nutností hospitalizace na dětské neurologii v Plzni, kde se udělala veškerá možná vyšetření.
Už tam jsem se dozvěděla, že holky nic pěkného nečeká, a já jsem pořád měla naději, že to nebude až tak zlé. Bohužel opak byl pravdou a moje naděje se rozplynula ve chvíli, kdy nám přišly výsledky kompletní genetiky.
Holkám byla diagnostikována pletencová svalová dystrofie - typ 5. Dystrofie je nemoc, při které postupně odumírají svalová vlákna a později celé svaly. Také se zkracují šlachy v celém těle. V současnosti holky ujdou stěží pár metrů po bytě, ven už ale vyrážíme jen na vozících.
Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, takže jediné co holky alespoň trochu udržuje v nějaké kondici, jsou rehabilitace, které si platíme samy.
Vzhledem k tomu, že se děvčátek zdravotní stav už jen zhoršuje, peníze ze sbírky budou použity na další zdravotní pomůcky ( na kterých se ne vždy podílí pojišťovna ). Dále se bude muset upravit byt a auto tak, aby se mně co nejvíce ulehčila péče o holky ( nájezdová rampa, úprava sedadel ... ).
Už nyní děkuji všem lidem dobré vůle, kteří se budou na sbírce a benefiční akci podílet ❤
Michaela Moravcová